Ketogen kost gjorde Lauritz anfallsfri

För vissa patienter med epilepsi kan en ketogen diet hjälpa till att minska anfall. För Lauritz och hans familj var det just det som krävdes för att Lauritz skulle bli fri från sina anfall. Det är en stor omvälvning i vardagen, men föräldrarna tvekar inte att rekommendera att testa om läkarna som följer barnet anser att det skulle kunna ha effekt.

Läs om deras historia nedan.

Lauritz är knappt tre år när han en novemberdag får sitt första epileptiska anfall. Han går på dagis så hans föräldrar upplever det inte själva men blir inkallade direkt. Han kommer snabbt till sjukhuset, får medicin mot epilepsi och är frisk och glad igen efteråt.

– Vi får höra att många upplever den här typen av enstaka fall, och att vi förmodligen inte kommer att se det igen, säger Mette, Lauritzs mamma.

Men 14 dagar senare får Lauritz ett nytt anfall mitt i natten, och återigen är det en resa till sjukhuset och detta andra anfall skickar honom för utredning av eventuell epilepsi. Kort därefter får han upprepade anfall, och familjen läggs in på Herlev sjukhus. Över jul kommer han hem och det är ett visst lugn, men i januari kommer anfallen tillbaka och Lauritz får nu fyra till fem anfall dagligen.

Svårt att hitta effektiv medicinsk behandling

Det är en dramatisk upplevelse när ens barn får ett anfall. Under ett anfall kommer inte tillräckligt med syre till hjärnan och det kan orsaka skada. I Lauritz fall ägnar man nästan ett år åt att prova olika typer av mediciner, men man lyckas inte ta reda på vilken typ av epilepsi han har och vilken medicin som kan fungera.

Slutligen föreslår en läkare att Lauritz ska remitteras till Philadelphia Epilepsy Hospital som har specialistkunskaper om olika typer av behandlingar för epilepsi. Här får de för första gången höra talas om möjligheten till ketogen kost. Det är en kostbehandling där man reglerar kosten strikt med mycket fett och protein och endast ett fåtal gram kolhydrater. Ketogen kost kan hjälpa till att hämma anfall hos vissa patienter med epilepsi.

”Det hade gått så långt och vi behövde inte fundera länge. När man har en son med epilepsi är nog de flesta föräldrar redo att såga av högerarmen för allt som fungerar, så vi var redo att prova de alternativ som fanns”, säger Lasse, Lauritz pappa.

Börjar en ny diet

Familjen är inlagd på sjukhus i fem dagar. Första dagen, på måndagen får de lära sig att laga maten. Med den ketogena kosten måste allt vägas upp till minsta gram, och barnet måste äta allt på tallriken för att säkerställa att det får i sig tillräckligt med näring. Redan dagen efter, när kunskapen är lite på plats, börjar Lauritz så smått introduceras för sin nya kost. Han är långt ifrån så entusiastisk som man kan önska.

De nya rätterna har väldigt hög fetthalt jämfört med vad han är van vid och han blir illamående. Med hjälp av dietisten hittar de några måltider som han gillar och som han börjar äta.

Avsevärd förbättring

Att Mette och Lasse fortsätter, trots att deras barn har svårt med kosten i början, beror det på att de för första gången upplever en behandling där de kan se en markant förbättring bara efter några dagar. Deras lilla pojke börjar röra på sig igen och är pigg och glad. Och inte minst avtar anfallen. Efter den första veckan minskar de fyra anfallen om dagen till cirka två i veckan. Det blir gradvis färre och färre och efter ett halvår har han sitt sista anfall.

”Det var en radikal förändring som tog lite tid men vi hade ett bra och nära samarbete med dietisten och fick byta rätter regelbundet. Det kunde till exempel vara mycket smör eller majonnäs i en maträtt, och det tyckte inte Lauritz om. Dietisten kunde då hitta ersättningsprodukter så att mängderna av smör och majonnäs ändrades säger Lasse, Lauritz pappa.

App och en välfylld kyl och frys underlättar

Idag är Lauritz snart sju år gammal. Han har haft dieten i tre år, har trappat ur sin medicinering och restriktionerna av hans mat har för länge sedan blivit rutin.

I vardagen finns det hjälp så att Mette och Lasse slipper hitta recept och räkna ut innehållet i Lauritz mat själva. De har en app – Ketoplanner – som gör det mesta åt dem. Det är en onlineplattform där dietisten i Philadelphia kan räkna ut måltider för de patienter som följer dieten. Här kan föräldrarna gå in och hitta precisa recept för Lauritz. Då och då reglerar de innehållet i samarbete med dietisten. Liksom alla andra barn förändras hans behov av kaloriintag när han växer.

”Det jobbigaste är faktiskt att vi måste se till att ha ingredienserna i kylen. Vi har alltid framförhållning så att vi alltid har gott om maträtter i frysen. Det gör att även vi kan vara impulsiva i vardagen. Till exempel om det är några kompisar som ringer och frågar om vi ska äta tillsammans. Då vet vi att vi bara behöver gå hem och hämta något i frysen, så kan han äta det, säger Mette.

Hon har upptäckt att även äggröra går att frysa, och det är just nu Lauritz favorit. Och så godis och snacks. Lauritz får bara äta vissa tider. Där de flesta andra föräldrar kan sticka åt sitt barn en morot eller en bulle om de blir hungriga under dagen, måste Lauritz föräldrar säga att han får vänta. Det har dock inte helt upphört med mellanmål. De har hittat några recept på vingummin och läskglass, som i stort sett inte innehåller kolhydrater och det kan han få när det är dags att njuta av Disney och fredagsmys.

Målet helgar medlen

När Mette och Lasse första gången hörde talas om den ketogena kosten fick de också höra att det var ett stort ingrepp i vardagen och ”inte något vi normalt rekommenderar”. De är glada att de inte lät sig skrämmas av varningarna utan kastade sig in i det. Samtidigt ska de ge läkarna rätt i att det är omvälvande. Både för barnet och för familjen som helhet. Ändå tvekar de inte att rekommendera att prova om de som behandlar barnet bedömer att det kan ha en effekt på just det barnet.

”Att lära sig nytt är alltid svårt, men med lite envishet och förberedelser – det här med att alltid ha lite färdig mat i frysen – så är det inte svårt med diet. De första månaderna kanske inte är den roligaste upplevelsen, men det blir bättre. Och så blir det vardag, säger Mette.

Lasse lägger till:

”Om du vill prova en ketogen diet, då måste du bara sätta på dig den riktigt stora Ja-Sombreron. Du måste bara prova. Det finns alla möjliga rätter att prova och byta ut. Du kan vända upp och ner på grädden och nötterna och annat så att en måltid blir precis vad ditt barn gillar. Det handlar om att kasta sig in i det. Och ge det tid. Vi tog en hel månad för oss att få Lauritz att tycka om den här maten, och nu älskar han alla sina goda rätter. Så du ska inte vara rädd för att kasta dig in i det.”

 

Ketogen kost för läkemedelsresistent epilepsi bör alltid initieras och övervakas av specialiserad sjukvårdspersonal. Det kräver ett nära samarbete med ett erfaret ketoteam bestående av en neurolog, en dietist och en sjuksköterska.

Kontakta din läkare om du har några frågor om den ketogena kosten för läkemedelsresistent epilepsi.

Fler patientberättelser om epilepsi och ketogen kost

Se historier från verkliga livet, om hur kosten är en del av behandlingen efter att ha diskuterat med sin läkare, om att börja behandling med ketogen kost.

Läs mer