Att leva med sondmatning

Sondmatning kan vara en livräddande förändring, men också en livsomvälvande förändring. Nästan alla delar av ditt liv påverkas av sondmatning, och med tiden och erfarenhet kommer du att lära dig att justera och anpassa dig. Relationerna med familj och vänner kan förändras. Hur du umgås eller vilka aktiviteter och fritidsintressen du fortsätter med kan också förändras. Det finns nya saker att ta hänsyn till i planering av semester eller om du kan fortsätta arbeta.

När du står inför utmaningarna och firar dina framgångar är det viktigt att du vet att du inte är ensam om detta. Det finns många som går igenom samma sak. Det kan hjälpa att prata med andra om din situation och dela med dig av dina erfarenheter, eller hitta stödjande nätverk där du kan träffa andra människor som på ett eller annat sätt lever med sondmatning. Din vårdgivare kan hjälpa dig att få kontakt med andra personer i din situation.


Hitta din sondmatningsrutin

Efterhand som du känner dig mer bekväm med sondmatningen kan du börja fundera över olika sätt att optimera matningsrutinen. Med större flexibilitet i matningen kan du bättre anpassa din dag utifrån ditt arbete och sociala liv, andra dagliga aktiviteter och hur rörlig du är. Se bara till att du först pratar med din dietist eller läkare innan du ändrar dina matningsrutiner – de kan hjälpa dig att hitta den rutin som passar bäst för just dig eller anhörig.

Det finns olika sätt att optimera din rutin för sondmatning:

  • Kontinuerlig matning ges långsamt via pumpen och kräver längre tid per tillfälle matning. Vissa kan tycka att det här sättet kräver lite mer arbetet. Till din hjälp kan du få en särskild ryggsäck som gör att du kan lämna hemmet och fortsätta med dina aktiviteter under tiden du sondmatar.

Ett annat alternativ kan vara nattmatning antingen delvis eller för hela näringsbehovet vilket då kan ge dig mer frihet under dagen.

  • Bolusmatning

Innebär att man äter mindre portioner under dagens lopp, vilket ger ökad flexibilitet genom att varje matning tar kortare tid. Det kan göra det lättare att äta vid de tillfällen då man befinner sig någon annanstans än hemma. Det blir också möjligt att samordna sondmatning med övriga familjens måltider, något som kan vara viktigt för att få alla i familjen att känna sig delaktiga och öka din känsla för ett normalt ätande.

En kombination av  bolus- och kontinuerlig sondmatning kan också vara ett bra alternativ, beroende på vad man har för behov eller vill göra under dagen.

Anpassa ditt personliga och sociala liv

Sondmatning är en livsomvälvande händelse som påverkar många delar av livet. Oavsett om det är du själv eller någon du vårdar som blir sondmatad kommer vardagen såklart att påverkas. Ditt sociala- och privata liv kommer att se annorlunda ut. Kanske förändras också din förmåga att fortsätta arbeta och sättet du umgås med vänner och familj.

Stöd från familj och vänner kan göra hela skillnaden och ge dig självförtroende när du anpassar dig till ditt nya ”normala” tillstånd. När du väl är hemma och har kommit tillrätta med dina rutiner är det viktigt att fortsätta med sociala aktiviteter. Du kommer att märka att sondmatningen kan ta lite tid och vara lite begränsande, men med noggrann planering kan du anpassa sondmatning till ditt sociala liv.

Du kan planera semester hemma eller utomlands med familj och vänner med hjälp av vårdgivaren som kan hjälpa till med nödvändiga relevanta dokument som gör det möjligt för dig att skaffa reseförsäkring, tillhandahålla friskintyg och ge praktiska råd om hur du hanterar sondmatning när du inte är hemma. Vi rekommenderar att du planerar i förväg för att inte skapa problem och meddelar vårdgivaren och beställer sondnäringen i god tid innan du ska vidta åtgärder. Det finns ingen anledning till att du inte ska kunna återgå till arbetet om du mår bra och har fått din vårdgivares godkännande. Vårdteamet kommer att ge dig råd om lämplig tid och hjälpa dig att vidta särskilda åtgärder för att anpassa din sondmatningsrutin. Med portabla pumpar eller bolusmatning ska du också kunna äta när du är på språng.

Att delta i sporter beror på ditt medicinska tillstånd och din rörlighet. Läkaren ger dig råd om vilka sporter du kan delta i och vilka du bör undvika. Fysisk kontaktsport rekommenderas inte eftersom det finns risk för att gastrostomin eller jejunostomituben lossnar. Du kan behöva extra vatten när du tränar, så prata med din vårdgivare som kan ge dig mer vägledning och justera din sondmatningsplan.

Sondmatning bör inte hindra dig eller din närstående från att ha en relation med någon. Du kan vara intim med din partner, men det kan ta tid att anpassa sig till din nya kroppsuppfattning och det är viktigt att du utvecklas i en takt som du känner dig bekväm med.

Om du är kvinna med sond och vill ha barn är det viktigt att du diskuterar detta med din läkare. Att bilda familj kan kräva lite planering och konsultation för att se till att du får i dig alla nödvändiga näringsämnen som behövs för att barnet ska kunna utvecklas normalt.

Trots flexibiliteten i din sondmatning kan ditt medicinska tillstånd orsaka ytterligare begränsningar och om du har några frågor eller funderingar är det viktigt att du talar med din läkare.

Långsiktigt skötsel och stöd

Så länge du sköter sonden noggrant hemma bör du kunna undvika de flesta problem som kan uppstå, som blockering, läckage eller att sonden släpper ut vätska.

Det är viktigt att du följer instruktionerna noggrant, byter aggregat regelbundet var 24:e timme samt inte ger något annat än sondnäring, vatten eller läkemedel i sonden utan att ha rådgjort med sjukvårdspersonal innan.

En god hygien är också viktig, spola sonden före och efter all matning och medicinering. Om inte dietisten eller annan vårdpersonal har sagt något annat bör du i allmänhet använda 20–40 ml sterilt eller kokt avsvalnat vatten för att spola igenom sonden. Ditt sondmatningsschema beskriver hur du ska gå till väga.

  • Området runt slangen på utsidan av magsäcken kallas ”stomiområdet”.  Det är mycket viktigt att du rengör stomin varje dag efter utskrivningen från sjukhuset. Efter 2-3 veckor när området har läkt kan du sköta stomin genom att följa de enkla instruktionerna nedan:

    1.     Tvätta händerna med tvål och vatten.

    2.     Kontrollera om det finns några tecken på:

    ·         läckage

    ·         svullnad

    ·         irritation

    ·         rodnad

    ·         hudskador

    ·         ömhet

    ·         Sondensflyttar påsig in och ut ur magen/jejunum

    Om du märker något av ovanstående ska du informera någon i din vårdgivare.

    3.     Rengör huden runt stomin med koksaltlösning eller annat desinfektionsmedel enligt sjukhusets anvisningar. Börja i mitten av stomin och arbeta dig utåt.

    4.     När du har tvättat klart stomin ska du försiktigt torka området noggrant.

    5.     Endast PEG: Du bör följa de riktlinjer som ges när det gäller att föra sonden framåt och rotera det. Detta är viktigt för att hålla stomin frisk.

    6.     Endast gastrostomi med bevarad ballong: Du bör följa de riktlinjer som ges när det gäller att kontrollera och byta ut vattnet i ballongen.

    Om du är orolig för stomin eller sonden ska du kontakta specialistsjuksköterskan på sjukhuset där du skrevs ut eller någon annan vårdgivare på avdelningen.

    1. Håll slangen ren och torr.
    2. Rengör huden runt näsan med en fuktig bomullstuss, varmt vatten och tvål.
    3. Skölj och torka noggrant.
    4. Om din näsa ser irriterad ut eller om den är öm ska du tala om det för någon i ditt vårdteam.

    Skydda huden genom att placera ett förband under NG/NJ-slangen och säkra slangen med ett genomskinligt kirurgtejp. När du placerar änden av

    ljudslangen bakom örat kommer den inte att vara i vägen längre.

    Kontrollera NG-sondens position före varje användningstillfälle för att säkerställa att den fortfarande är kvar i magsäcken. Din dietist eller sjuksköterska skulle ha visat dig hur du ska göra innan du lämnar sjukhuset. Om du har ett NJ-sonden bör du kontrollera att sondens längd inte har ändrats. Om du vid något tillfälle är osäker på om sonden är i rätt position är det viktigt att du inte fortsätter att amma. Kontakta omedelbart läkare, sjuksköterska, dietist eller sjukhus för att få råd.

    Det är viktigt att spola sonden före och efter du ger mat och läkemedel för att förhindra att sonden blockeras.

  • God munhälsa är viktigt för att hålla andedräkten fräsch, tänderna friska och förebygga infektioner och karies. Du kan applicera kräm eller läppbalsam på dina läppar för att förhindra torra eller nariga läppar.

    Om du eller din närstående har tandproteser ska de rengöras med en borste och förvaras i en tandprotesburk fylld med friskt vatten över natten. Munnen behöver fortfarande rengöras och du bör använda mungel för att hålla munnen fuktig (vid behov).

    Om du har problem med muntorrhet, öm tunga, blödande tandkött eller blåsor i munnen ska du kontakta läkare, tandläkare eller logoped.

    Fakta: Stomiställe

    En öppning från utsidan genom huden där sonden går in i magsäcken eller tunntarmen (jejunum).

Hur hanterar man komplikationer 

Ibland kan vissa personer uppleva komplikationer vid anpassning till sondmatning. Du kan förhindra ett antal av dessa genom att följa riktlinjerna nedan. Om du eller din anhörig upplever någon av följande komplikationer ska du kontakta dietist, sjuksköterska eller någon annan i ditt vårdteam.

  • Se till att spola sonden före och efter varje tillfälle tillförsel av sondnäring eller läkemedel för att förhindra att sonden blockeras. Använd antingen sterilt eller kylt kokt vatten med en 20 ml-spruta (minimum) för att minimera tryck och volym. Din vårdgivare kommer att ge dig råd om hur mycket vatten du behöver för adekvat spolning.

    Men om gastrostomin eller jejunostomi-sonden blockeras kan du använda nedanstående råd.

    Använd en lätt drag-och-tryck-teknik för att spola slangen med en spruta med ljummet vatten eller kolsyrat vatten. Använd inte sura lösningar som fruktjuicer eller cola eftersom det kan göra att sondnäringen koagulerar och sonden blockeras ytterligare:

    Om inget av dessa förslag fungerar ska du kontakta din dietist/sjuksköterska eftersom sonden kan behöva bytas ut. Tvinga aldrig för mycket tryck eller vätska genom slangen eftersom det kan leda till att sonden spricker.

    Om du har en blockerat Nasogastisk sond ska du inte försöka lösa stoppet själv utan söka hjälp omedelbart av vårdgivare.

  • Om den nasogastriska sondenkommer ut skall du bara byta ut den om du har fått fullständig utbildning i detta av vårdgivare. Annars måste du åka till sjukhuset för att få sonden utbytt av vårdpersonal. Om det är en Nasojejunal -sond ska du inte försöka byta ut den själv. Det är en bra idé att kontakta sjukhuset i förväg för att undvika att lång väntetid på akutmottagning.

    Om din PEG, gastrostomi med ballong, knapp eller  jejunalsond av misstag kommer ut ska du sätta ett förband över stället och så snabbt som möjligt gå till sjukhusets akutmottagning för att undvika att stomin sluter sig eftersom den kan stängas inom några timmar.

  • Var särskilt försiktig, avbryt sondmatning omedelbart och uppsök omedelbart läkare om du upplever något av följande:

    • läckage av vätska runt sonden
    • smärta vid sondmatning
    • ny blödning

Förvaring, lager och beställning

Det är viktigt att förvara sondnäringen på ett sätt som håller den i bästa skick. Förvaras svalt och torrt (5-25 oC) och ej i direkt solljus. När du öppnar sondnäringen rekommenderar vi att du hanterar det på ett sterilt sätt. Kontrollera alltid bäst-före-datum och skaka flaskan/förpackningen innan den öppnas.

Vanliga frågor

Oavsett om du eller din anhörig just har fått sondmatning rekommenderad eller om ni redan har sondmatat hemma en tid kommer det förmodligen att dyka upp en del frågor längs vägen.

Vi har därför sammanställt en lista med vanliga frågor och svar från sjukvårdspersonal.

Gå till vanliga frågor